Не прячьте сыновей, ведите к людям!

Наталья Ефременкова отвечает за работу с детьми в Автозаводском районном правлении ВОИ. Из 5790 членов организации на учете состоят 179 детей с инвалидностью.
За активную работу с молодежью Н.Н. Ефременкова не раз награждалась почетными грамотами и благодарственными письмами

- Наташа, ты – один из самых активных руководителей детского сектора в первичках местной ВОИ. Как получилось, что ты, молодая женщина, отдала все свое время, все силы детям-инвалидам?
- Не сделаю открытия, если скажу, что всеми нами прежде всего двигают личные причины.
Мой собственный сын - инвалид, ребенок с родовой травмой. И помогая росту и развитию личности в каждом из ребятишек нашей Автозаводской организации, я прежде всего учусь растить сына.
- Получается: Наталья Ефременкова стала опорой автозаводских детей-инвалидов от безысходности?
- Совсем не так. Когда я осталась с Сережей одна, потому что его папа не видел смысла вкладываться в ребенка-инвалида, я задалась вопросом: как развивать сына? Неужели рост таких детей не волнует и общество?
Узнала телефон Автозаводской организации ВОИ. А когда пришла к председателю Валентине Александровне Кравченко, то увидела, что у нее целая очередь из таких, как я. Да, она каждому готова дать совет, помочь и словом и делом… Но почему одна?
Оказалось, у детского сектора районной организации не было руководителя. Ну, мы все, мамочки, конечно, с претензиями:
как так нет руководителя, почему… А Валентина Александровна говорит: «Возьмитесь вы! Работа не оплачиваемая, на добровольных началах, но жизненно всем нам необходимая».
- И ты, Наташа, отважилась:
«Если я гореть не буду, если ты гореть не будешь, если мы гореть не будем, кто ж тогда рассеет тьму?»
- Именно так и было. Я действительно подумала: надо же, никого нет! Но ведь если и дальше никого не будет, то ничего и не будет! Работа с нашими детьми не в радость нам самим? Тогда кому другому она радостнее?
Тем более, что время у меня было. После того, как сыну поставили диагноз, я ушла из цветоводов-декораторов - до этого много лет работала в хозяйстве по озеленению. Ушла, потому что очень надеялась: поставлю сына на ноги, если буду рядом.
- Судя по тому, как растет твой Сергей, по тому, что он умеет, надеялась ты не напрасно. Только сомневаюсь, что с приходом в общество у тебя появилась возможность уделять сыну больше времени.
- Это верно. Работы у нас – с головой. Не закрывай двери – мамочки будут идти, кажется, круглые сутки. Кому-то нужна юридическая помощь, кому-то материальная поддержка. У одного потребность в деньгах на протезы или инвалидную коляску, другой рассчитывает на содействие в устройстве в садик, в школу. Мы привлекаем спонсоров, организуем подарки, разносим по домам. Обзваниваем, обходим, приглашаем… Проводим много тематических утренников.
Собираем деток на чаепития, на елки, на календарные праздники.
Проводим экскурсии, встречи…
- Вот здесь вашим собственным детям как главным помощникам – огромное поле деятельности.
- Я стараюсь показать сыну все, что знаю и умею сама. И без всяких комплексов учусь вместе с ним тому, что преподают ему в творческих коллективах. У нас с ним много почетных грамот, благодарственных писем. Поделками, которые он смастерил в клубе «Теремок», можно оформить целую стену. А когда у него «не получалось» в фольклорном коллективе и руководитель предложила мне посещать занятия вместе с ребенком, у меня даже мысли не возникло возразить.
Вслед за мной в хоровод встали другие мамы.
- «Теремок» - это, судя по всему, клуб по месту жительства. Как приняли в обычный дворовый клуб ребенка с тяжелым диагнозом?
- На удивление легко приняли.
Я узнала о клубе от знакомых.
Помню, вслух загрустила: «Везет здоровым детям!» А мне в ответ:
«Да вы подождите горевать, сходите к заведующей «Теремка» Леонтьевой. Она – педагог от Бога!» Преодолела себя, пошла.
Анна Михайловна Леонтьева сказала мне: «Приводи, посмотрим». Первое же посещение вызвало такой эмоциональный подъем, что я твердо решила:
буду водить, каких бы моральных и физических сил мне это ни стоило. Тем более, что кружки бесплатные. Только краски покупаем да еще кое-какие расходные материалы. Мальчик мой спустя год сам попросился к Инессе Юрьевне Мельниковой в изокру-жок. Третий год у нее занимается. Почерк становится лучше, с детишками с каждым днем активнее общается.
- Не следует ли из этого, что проблемы развития детей с ограниченными физическими возможностями часто – в бездеятельности их родителей?
- Еще как следует! Главной своей задачей в ВОИ я считаю убедить мам и пап не прятать сыновей и дочерей-инвалидов.
И если мы будем катать наших малышей в колясках по улицам так же, как всех младенцев, если приведем их в дворовую песочницу, если посадим обедать в кафе за один стол со здоровым ребенком, взрослые перестанут коситься. Именно взрослые - родители, понимаете? Потому что, например, дошколята воспринимают ровесника-инвалида так же, как и здорового товарища по играм. Природная мудрость говорит им, что это просто «другой» человек, не во всем похожий на него. И я убеждаю мамочек: ведите в театр, в цирк, на концерт.
Воспринимает медленнее, чем сосед по ряду? Ведите во второй раз, в третий, в десятый… Благо, государство нам дает льготы, и на концерт мы можем сводить ребенка бесплатно.
- Знаю, что ты, Наташа, еще и возглавляешь родительский комитет в школе № 162.
- Это школа восьмого типа.
Здесь учится мой ребенок и такие же дети, как он. Задачи у школы – практически такие же, как у любого другого подобного учреждение. Главная: работа над формированием образовательно-воспитательной среды, способствующей духовно-нравственному и физическому развитию, а также социализации ребенка через познавательную деятельность в условиях эффективной работы школы.
- Судя по всему, и родительский комитет тоже «обычный»:
качество завтраков, дежурство на праздниках и около школы, посещение неблагополучных…
- Все так и есть. Только немного спокойнее, чем в обычных школах, наверное. Питание у нас очень качественное, санаторное, без йогурта-банана редкий день обходится. Праздники настолько захватывают и участников, и зрителей, что редко кому приходит в голову шалить. Недавно ростовых кукол, на которых наши девочки шьют костюмы, показывали в центральном парке – так гуляющие окружили и стояли, разинув рот.
Ансамбль «Ваталинка» у нас отличный – находим для него и силы, и спонсоров. И по домам, конечно, родительский комитет ходит, смотрит, как детишки живут.
- С сотрудниками социальной защиты поддерживаете добрые отношения?
- Это вообще люди великого терпения. У нас в здании районного социального центра - это в начале улицы Дьяконова – реализуется целое направление работы с такими детьми. Мы посещаем там творческие кружки, проходим курс трудотерапии.
Каждое лето для наших детей на территории Центра организуют лагерь дневного пребывания с прекрасным санаторным питанием. В 2011-м впервые организовали совместную смену со здоровыми детьми. Очень переживали и мы, и их родители. Как они смогут вместе с восьми часов до шестнадцати тридцати?
Оказалось: прекрасно могут! А если заспорят или щелкнут друг друга, то не потому, что другой инвалид, а потому, что это дети!
- Социальные структуры сегодня ведут много программ по поддержке незащищенных.
Некоторые из них - уникальные.
- Мне кажется, наши родители особо благодарны за работу психологов. Психолог проводит занятия не только с детьми-инвалидами, но и с их родителями.
Лет пять-шесть назад о таком мы и не мечтали. А ведь это исключительно важно - знать, что происходит с твоим ребенком, понимать его настроение. Нас учат помогать детям преодолевать личные проблемы и преодолевать свои собственные страхи за детей. Вот это последнее, пожа-луй, самое трудное. Соцзащита сегодня организует интересные семинары с участием медиков, педагогов, работников сферы обслуживания. Нам давали советы и по школьной программе.
Генетик проводил беседу, связанную со здоровьем. Парикмахеры и стилисты рассказывали о том, как одеваться, причесываться, накладывать макияж. Для родителей, некоторые из которых так и живут с детьми в четырех домашних стенах, это «выход в мир».
- Не могу не спросить о важном, Наташа. Сегодня ты такой позитивный человек. Ты благодарна миру за самые малости, которые приподнимают ваших деток над бездной отчаяния и одиночества.
Увлечена заботами о сыне, радуешься любым подвижкам в его освоении мира. Но почему все силы – сыну? Ты сама – молодая женщина, могла бы учиться, делать карьеру, общаться с красивыми людьми... Ведь когда-то ребенку исполнится восемнадцать, и иссякнет ваш главный источник существования - его более или менее приличная пенсия.
За «взрослую» группу инвалидности ему столько платить не будут. А тех тысячи-полутора тысяч рублей, которые ты получаешь и будешь получать за уход, хватит лишь на три батона в день на двоих: по булке на завтрак, обед и ужин.
- Это самая горькая истина, с которой сталкиваются все семьи с детьми-инвалидами. Но сначала я попробую ответить на первую часть вопроса.
Когда я была совсем юной и читала или видела информацию о детях-инвалидах, то очень пугалась. Говорила: только не мне! Я не справлюсь, не выживу! Чего боялась, то Бог и дал.
Жизнь решила показать: выживу и справлюсь. И не наказание это вовсе, не испытание, а урок. Мой труд, мой крест. Мне такое благословение. Бог дает каждому столько, сколько он может понести – не больше, не меньше.
Значит, для такого ребенка нужна именно моя сила. И сейчас я живу им, думаю только о нем. Не своим будущим, не о себе, как о человеке, теряющем какие-то возможности. А только об этом подаренном мне Богом ребенке.
И чувствую, что это правильно.
Каждый человек – индивидуальность. И независимо от диагноза врачей нужно эту индивидуальность развивать.
- Но жизнь семьи с ребенком-инвалидом в самом деле делится на две неравные части.
- У маленького еще есть надежда. У взрослого – часто только «дожитие». Многое зависит от степени ограничения возможностей инвалида. Родителям тех детей, у кого есть еще и тяжелая умственная отсталость – совсем трудно. И лучший вариант здесь – остаться в родной семье с мамой-папой.
Но уже сегодня половина, например, наших с Сережей доходов – больше четырех тысяч - уходит ему на лекарства. Заменить их на более дешевые не получается, у них слишком много побочных эффектов, мальчику становится хуже. Государство выделяет нам субсидию на квартиру, ЕДК, ЕДВ… Но ведь жить и платить все равно надо. Сын растет, ему нужны одежда, продукты питания… Деньги нужны на обследования – чтобы воспользоваться бесплатными, нужно простоять в очереди столько, что и смысл в обследовании уже пропадает.
- Растить детей всегда непросто. Материнские слезы, страдание, обида, разочарование – все это хоть и не главное в воспитании, но в порядке вещей. А растить ребенка без будущего – во сто крат тяжелее.
- Конечно, души изранены материнские. Очень тяжело бывает. Даже от того, что не знаешь, как на его каприз или желание ответить. Но я думаю, мы растим миру очень важную составляющую. Мы и наши дети нужны обществу, чтобы человечество не забывало слова «сочувствие».
Не дети, а общество у нас больное. Поэтому Бог посылает нам благословение – вот этих самых малышей. И именно поэтому нам ни в коем случае не надо их прятать. Если человек не научится жалеть котенка и щенка, если не увидит в инвалиде равного, ему не понять самого себя.
- Ты с таким почтением говоришь о Боге…
- Да, мы ходим в церковь. «Не запрещайте детей приводить ко мне!» - это слова из Библии. Сережа посещает воскресные служения. Наверное, поэтому у меня такое позитивное мировоззрение. Помолишься – успокоишься. И меняемся поэтому и он, и я.

Лариса БУГРОВА