«Не похожий на тебя,
не похожий на меня...»

Сегодня аутизмом специалисты называют отстраненность от окружающего мира, погруженность в себя вкупе с эмоциональной холодностью и стереотипностью деятельности. Родители таких детей обычно рассказывают о том, что их малыш часами разглядывает рисунок на обоях, равнодушен к игрушкам, болезненно реагирует на каждый звук, противится любым переменам и пугает своим равнодушием даже к самым близким и родным людям.
«Он смотрит как будто сквозь меня», «Она никогда не улыбается и буквально застывает, когда я беру ее на руки», «Я думала, что он глухой», – рассказывают потрясенные родители, чьим детям поставили диагноз «аутизм». Для них слабым утешением служит тот факт, что аутизмом страдали Кант и Андерсен, Ньютон и Эйнштейн.
Такой ребенок не улыбается маме, не смотрит ей в глаза, не любит бывать на руках. Он, как правило, боится бытовых приборов, издающих резкие звуки, шума воды, темноты или яркого света, закрытых дверей, высокого воротника одежды… Речь его отличается безэмоциональностью и «механистичностью».
Внутренний мир ребенка зажат в жесткие рамки, выход за которые для него всегда является трагедией, а вмешательство в его жизнь, попытка изменить сложившиеся стереотипы вызывает у ребенка взрыв отчаянного сопротивления.
Как говорит В.С. Пробылова, сегодня нет общего мнения о причинах данного заболевания, но все специалисты единодушны в том, что количество таких детей год от года неуклонно растет. Аутизм даже прозвали болезнью XXI века. На одном из сайтов в Интернете, посвященных данному заболеванию, говорится, что только в США каждый 175-й ребенок аутичен и что их число в этой стране уже достигает 400 тысяч.
При этом все специалисты сходятся в том, что этой болезни подвержены живущие в любой части cвета и принадлежащие разным социальным группам, что диагностируется она обычно в возрасте двух с половиной лет и что мальчики страдают аутизмом в три раза чаще, чем девочки.
О том, что проблема таких детей сегодня в нашей стране очень актуальна, говорит и тот факт, что на сайте в Интернете, посвященном аутизму, только за месяц было сделано около 21 тысячи запросов (два года назад эта цифра не превышала 7,5 тысяч).
Нижегородским детям в какой-то мере повезло: в ГУЗ НО «Консультативно-диагностический центр по охране психического здоровья детей и подростков» с аутичными детьми ведется большая комплексная работа с участием психологов, педагогов, логопедов, психотерапевтов.
Конечно, статистика – вещь упрямая, и она говорит, что только четверть страдающих аутизмом детей способна в дальнейшем сохранить интеллект, а остальным так и не удается преодолеть задержку психического развития и умственную отсталость. Тем не менее, считает В.С. Пробылова, и в этой ситуации стоит бороться за каждого ребенка. И тут без семьи, без заботы родных и близких, без их ежедневного кропотливого труда ребенку никогда не выбраться из той бездны, в которую погрузила его болезнь, и в нем никогда так и не разовьется эмоциональная сфера. Самостоятельно ему не преодолеть болезненной отстраненности от окружающего его мира, не справиться с отсутствием потребности в совместной деятельности и общении.
О том, как семья борется с недугом своего ребенка, радуясь каждому его успеху и каждой маленькой победе в этой борьбе, рассказывают странички дневника мамы девочки по имени Даша. (К В.С. Пробыловой родители привели Дашу, когда ей было три года, и она говорила всего два слова «мама» и «баба».)
В кОНце тОНеЛя ВИДеН СВет!
Октябрь 2004 – май 2005
…В садике Даша детей сторонится, и они не принимают ее в свою игру. На общие занятия воспитатели ее не сажают, и она ходит рядом, заглядывая через плечи детей. Если же садится рядом, старается повернуться ко всем спиной. На музыкальные занятия, прогулки ходит за детьми, но поодаль. Место прогулки менять не любит: если надо идти на другой участок, плачет, сопротивляется.
На прогулке с папой и мамой также выбирает один и тот же маршрут. Ходит, держась за руку. Если идет одна, то делает это опасливо, ее движения напоминают человека, идущего в глухом лесу или по топкому болоту.
Дети в группе над Дашей подшучивают, сторонятся или просто отталкивают. Воспитателям все равно, им хочется избавиться от этого ребенка. Каждый день мне выговаривают, что надо с ребенком заниматься и что другие дети не такие, они могут то-то и то-то.
А она у вас говорит? Принесите для доказательства видеосъемку.
И вообще, не лучше бы вам было дома? В сознании воспитателей на Даше поставлен большой красный крест.
Даша в садик идти не хочет…
Июнь 2005 – май 2006 Перевод в среднюю группу ознаменовался истерикой. К группе приближаемся по полметра и входим в том, в чем пришли из дома (в куртке и джинсах). Через месяц это прошло. Вместе с тем за обеденный стол не садится, ничего не ест и не пьет. На прогулках гуляет на участке предыдущей группы, но постепенно переходит на участок своей группы.
Летом в походе за новыми впечатлениями мы были в зоопарке, в лесу, на речке, на каруселях.
На прогулках Даша стала более уверенной, идет впереди, ведет нас за собой. Вообще, летом наступили кардинальные изменения в поведении и развитии. Эти выходы в мир ей стали постепенно нравиться.
Регулярно выезжали в лес, жгли костер, вместе искали хворост и шишки для него. Играли в мяч, рассматривали деревья, травы и цветы, ездили на речку, купались, на песке строили озеро, замок. В первой поездке на речку она сказала: «Ика» (река).
Ездили в детский парк «Швейцария». Первый поход ознаменовался плачем, потом дочка успокоилась, но вела себя опасливо. Нервов в этой поездке ушло много.
День рождения Вторая поездка в парк в день ее рождения нас очень удивила и обрадовала. Осмотрев все, мы решились покататься на каруселях, и было видно, что Даше этого хочется, но ей страшно. Сели на воздушные шары – все отлично, потом на плавающих в бассейне «лебедей» – тоже отлично, а затем Даша сама повела нас на «машинки».
Потом сидели в кафе, Даша ела торт, пила сок, смотрела на детей, катающихся на живых лошадках. Мы решили ее тоже покатать – успешно. Были в зоопарке, смотрели животных, и опять все хорошо. Очень рады, что взяли видеокамеру, потому что потом время от времени Даша смотрела все эти записи и эмоции переполняли ее.
Игрушки – обезьянку и собачку, которые она выиграла там, – все время носит с собой, ложится с ними спать.
Осень Ура! У нас появился логопед Александра Анатольевна, и она еще не до конца решила, согласиться или нет заниматься с нами.
Как выяснилось потом, она вообще была не уверена, есть ли у Даши интеллект.
Первые занятия проходили сложно: Даша отказывается садиться за стол, швыряет дидактический материал, убегает, плачет. Постепенно все встает на свои места.
Даша всегда ждет и встречает Александру Анатольевну. Они дружат.
Теперь я уверена, что Даша может обучаться у разных педагогов.
Зима Катаемся с горки, лепим снежки. Весело и интересно. Просто не надо упустить момент, когда наступает желание скатиться с горки «как все», когда это желание больше страха. В садике уже без нас Даша с детьми на участке начинает кататься с горки.
На новогоднем утреннике Даша была со мной в качестве зрителя, порываясь иногда выйти ко всем, но что-то ее удерживало.
Слушала, хлопала другим выступающим. Встала вместе со всеми на фотографирование. Теперь это фото у нее любимое, она каждый день его смотрит, изучает.
Весна На утреннике, посвященном 8 Марта, вообще прорыв: Даша взяла меня за руку, и мы вышли со всеми вместе танцевать, играть. Глаза у нее горят восторгом и гордостью за себя – это надо видеть!
Теперь мы рисуем явления природы. Даша многое уже понимает. Конечно, она говорит пока плохо, мало и не всегда. А ведь интерес у нее к речи есть, ей нравится слушать, как другие говорят, поют. Наверное, мне надо ей чаще петь, как шаман: что вижу, то и пою.
…Были на комиссии в логопедическую группу – психиатр сказал, что работы еще много. Да, работы много, но уже есть свет в конце тоннеля, и он виден. Надо только идти и не сворачивать, спотыкаясь, но вставая опять…

СПОРТ НЕ ЗНАЕТ ПРЕГРАД

Такого зрелищного и азартного спортивного действа, как турнир по мини-футболу среди слепых, организованный Нижегородским футбольным клубом инвалидов по зрению «Волга», наверняка давно не видели те любители спорта, что пришли в этот день на стадион «Северный».

Казалось бы, все, как обычно:
футбольный марш, построение команд, поднятие флага, гимн страны. Вот только игроки, у которых на глазах повязки, выходят на поле гуськом, держась друг за друга.
Конечно, мяч, которым играют незрячие спортсмены, не совсем обычный - от удара по нему он гремит, как погремушка. Есть и другие особенности при проведении подобных игр: тренеры команд, например, стоят за воротами противника и направляют действия своих незрячих игроков, а те, чтобы избегать столкновения, во время игры обязаны предупреждать друг друга громким криком: «Вой!», что по-испански означает «бойся».
Третий год в Нижнем Новгороде тренируется и успешно выступает на различных соревнованиях футбольный клуб инвалидов по зрению «Волга»: впервые приехав на чемпионат России, нижегородцы сразу стали пятыми, а уже спустя полгода завоевали звания чемпионов в Кубке президента страны. Так что неудивительно, что в сборную России включены двое нижегородцев: Михаил Шарефетдинов и Арсен Джалилов.
Соревнования, проводимые в Нижнем Новгороде, уже стали традиционными. Здесь, как правило, собираются сильнейшие команды страны. Вот и на этот раз в наш город приехали слепые футболисты из Москвы, Санкт-Петербурга, Марий Эл, Рязани.
- Все мы дружим, общаемся, - говорит президент и главный тренер команды из Марий Эл Николай Кутузов. – А ваш Кубок имеет к тому же особое значение – проводимый накануне чемпионата России, он помогает нам проверить составы команд, увидеть просчеты, над которыми надо поработать, «просчитать» соперников.
- Сегодняшняя игра покажет, чего нам не хватает, - вторит президент и тренер нижегородской «Волги» Евгений Чегаев, - ведь мы будем стремиться войти в тройку лучших команд на чемпионате России, который начнется уже 15 сентября.
Е. Н. Чегаев, который десять лет работает в школе для слепых детей и является организатором и вдохновителем футбольного клуба инвалидов по зрению «Волга», не скрывает, что серьезную поддержку его команде через спорткомитет оказывает губернатор Нижегородской области В. П. Шанцев.
Впереди у нижегородски спортсменов, помимо чемпионата России, несколько серьезных соревнований: очередной Кубок президента страны и два международных турнира, так что нам остается пожелать нашим землякам удачи и очередных побед!

Вместо послесловия

В этом году Даша успешно закончила первый класс общеобразовательной школы. Она много и очень хорошо рисует…
Страницу подготовила Надежда МАРТЫНОВА