В XXI век с 21 хромосомой

Согласитесь, большая редкость увидеть на наших детских дворовых площадках ребенка с синдромом Дауна, играющего вместе с обычными детьми.
То ли потому, что добрая часть « даунят» «спрятана» в спецучреждениях (по статистике, в среднем по России порядка 85 процентов родителей отказываются от детей с лишней хромосомой), то ли потому, что многие родители, воспитывающие такого ребенка, из-за досужих домыслов предпочитают держаться ото всех в сторонке. Между тем, там, «у них» практически все дети с синдромом Дауна воспитываются в семьях, а не вне дома, посещают обычные школы, в дальнейшем имеют работу, находят друзей и партнеров.
Наша страна находится в начале этого пути. Но то, что она на него вступила, лишний раз доказывает конференция «Инновационные подходы для развития детей с синдромом Дауна: эрготерапия и кинезотерапия», которая прошла недавно в Нижнем Новгороде.
Она собрала представителей родительских общественных организаций и специалистов, занимающихся вопросами синдрома Дауна, из 11 российских городов: Москвы, Минска, Киева, Санкт-Петербурга, Екатеринбурга, Нижнего Новгорода, Уфы, Самары, Владимира, Омска, Новороссийска. Организаторами конференции выступили аппарат Уполномоченного по правам человека, министерство образования Нижегородской области и Нижегородская областная общественная организация «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние». Она прошла при поддержке правительства Нижегородской области, областного Законодательного собрания, администрации города Нижнего Новгорода и городской думы, Ассоциации выпускников президентской программы «Новое поколение».

Участники конференции обсудили вопросы формирования толерантного общества, методики развития детей с синдромом Дауна, финансирования проектов, существующее положение и проблемы обучения детей с ментальными нарушениями, обменялись опытом работы с родовспомогательными учреждениями.
У представленных на конференции общественных организаций, работающих с «солнечными детьми», как часто называют «даунят» за их доброту и жизнерадостность, и их родителями, очень разный опыт.
Кто-то, как Нижегородский инновационный центр «Сияние», появившийся в 2009 году, только приходит к пониманию того, как можно добиться поставленных целей.
Кто-то, как Нижегородская общественная организация поддержки детей и молодежи «Верас», уже получил официальное признание на местном и международном уровне.
Пять лет работающая в «Верасе» служба социальной адаптации и реабилитации «Ступени», например, включена в областную це- левую программу «Равные возможности», по которой в 2011 году в Нижегородской области будет создано 20 служб сопровождения семьи и ребенка с ограниченными возможностями.
Большой интерес у участников конференции вызвал доклад председателя Свердловской областной общественной организации «Солнечные дети» Дарины Капустиной, Она рассказала, что в Екатеринбурге работа с детьми строится по двум блокам: педагогическому и просветительскому. Первый включает в себя работу кабинета социальной адаптации, на базе которого проводятся занятия с логопедом, психологом, специалистом ЛФК, музыкальным работником, дети пробуют себя в качестве актеров в театральной студии «Синяя птица». Просветительская работа в 2010 году строилась по нескольким направлениям: изменение отношения общества к людям с синдромом Дауна и развенчание негативных мифов о них через организацию непосредственных коммуникаций; просветительская работа среди специалистов и обмен опытом на семинарах для родителей, медицинских работников и людей искусства.
Этот и другой передовой опыт участники конференции решили использовать в своих регионах. А еще – объединить все организации путем создания единого информационного on-line портала, позволяющего в будущем проводить подобные конференции в масштабе реального времени на удалении.
«Синдром Дауна – самое загадочное отклонение от нормы, - прочитала я в статье «Тайна марсианских глаз», выложенной на портале www.sundeti.ru. - Появление детишек с этим синдромом никак не связано с состоянием родителей: ни с наследствен- ностью, ни с алкогольной или иной зависимостью. Они рождаются с устойчивой периодичностью: примерно один ребенок на 700-800 новорожденных. Выявить их в предродовой период практически невозможно: они словно прячутся. Им для чего-то надо появляться на свет. Для чего?»
Родители, которые не отказались от таких детей, убеждены, что знают ответ на этот вопрос. Странные дети, изначально лишенные какой-либо агрессии, не умеющие долго хранить обиду, искренние в каждом своем проявлении, от природы артистичные, учат любви и добру, сама атмосфера вокруг них становится другой. Они успешно осваивают наш мир, если живут в семьях, где их любят. В специнтернатах они быстро увядают, часто болеют и сильно отстают в развитии от своих сверстников. Интересная статистика: из «даунят», сданных в интернат, до года доживает только половина.
Видимо, от ощущения своей ненужности. В семьях тоже умирают. Но значительно реже - 10 процентов.
Обладают ли «даунята» какими-либо особыми способностями или нет – пока из сферы домыслов. Но в одной из передач, был показан кусочек из зарубежного документального фильма о людях с синдромом Дауна. «Продвинутые» западные «даунята» общались между собой посредством электронной почты. И был там такой фрагмент из их переписки: «Что нам делать с этими людьми? Они нас совсем не понимают», писал один «дауненок». «Нам надо набраться терпения. Тех, кто нас понимает, становится все больше. Надо ждать, пока они созреют», - отвечал ему другой…
Елена МАСЛОВА

Памяти друга

22 марта сороковины со дня смерти Алексея Фёдоровича Александрова. 11 февраля на 84 году он ушёл из жизни. Смерть всегда неожиданна. Даже если она случилась в почтенном возрасте, смерть кажется преждевременной. Особенно по отношению к такому жизнелюбу, энтузиасту, оптимисту, каким был Алексей Фёдорович. Он постоянно твердил: «Жить буду, как минимум, до ста лет». И говорил это так убеждённо и убедительно, что не верить ему было невозможно. Тем более, что для этого были основания. Он старательно сохранял физическую форму: зимой ходил на лыжах, летом – бегал и купался (благо Ока рядом), следил за здоровьем: собирал целебные травы, ягоды, делал отвары, настои… И не только для себя, но и для всех друзей.
А друзей у него было – полгорода. Это коллеги по автомеханическому техникуму, где он преподавал черчение большую часть жизни. Выйдя на пенсию, он вернулся к основной профессии – изобразительному искусству.
Им создана целая галерея графических портретов творческой интеллигенции: писателей, поэтов, художников, артистов, певцов, музыкантов. Её приобрёл музей Добролюбова. Когда создавался музей Сахарова, он подарил ему портрет Андрея Дмитриевича, а потом уже – десятки портретов нижегородцев – жертв репрессий. Многие из его портретов — настоящие шедевры. Недаром В.Я.Дворжецкий на своём изображении написал: «Великолепно!» А Елена Боннэр, увидев портрет мужа, воскликнула: «Андрюшенька! Как живой!»
Вышло два альбома шаржей Александрова, в 2002 г. - 70 персоналий, в 2004 - 90. А сколько (сотни, тысячи!) шаржей сиюминутных им было сделано и тут же подарено.
Были опубликованы две книги «Это забыть нельзя» (о жертвах репрессий). Была проделана колоссальная, титаническая работа по сбору фактического материала. Собиратель он был отменный, коллекционировал всё, что поддается этому занятию: старинное оружие, бабочек, пивные пробки, водочные этикетки, значки, газетные вырезки (особенно о дорогих его сердцу знаменитостях; Пушкине, Есенине, Шаляпине, Левитане...) Читал богато иллюстрированные лекции о них. Был своим в обществе пушкинистов, краеведов, во многих литературных объединениях ,редакциях газет, общественных организациях. Вот такой ВСЕХний Друг!
Ценили его за талант, за простоту, за широту души, за неугомонность, за ауру добра и света, излучаемую им.
А был он не только графиком, но и живописцем, и скульптором. Картины природы, натюрморты, жанровые сцены украшают стены дворцов культуры, библиотек, учебных заведений, его друзей. Замечательны его скульптуры Л.Толстого, Шаляпина, Шевченко, Руставели, Хемингуэя… А бесчисленные поделки из корней и веток!
Для знавших его людей он очень любил делать подарки.
Кому сделает экслибрис, кому рисунок, а кому поделки, раскрашенные в его самобытной манере, иллюстрировал книги…
И, думаем, об этом могут рассказать многие из бесконечного круга его друзей.
И вот его не стало. Наверное, только теперь мы осознали масштаб и величие этой личности.
В последний путь его провожали коллеги-преподаватели, многочисленные ученики, художники, поэты и просто знавшие его. И только никого не было из власть имущих. В наше время такие люди, как Александров, их внимания не заслуживают.
Зато в памяти всех, кому посчастливилось общаться с ним, он будет вечно живым.
На снимке: художник А.Ф. Александров дарит портрет актеру В.Я. Дворжецкому