Детская инклюзивная мастерская

Одним из первых юнкоров нашей газеты стала в 2017 году девочка Варя из города Чкаловска. Сегодня под ее заметками мы пишем уже полное имя – Варвара.
Варвара Чубиряева стала нашим самым активным корреспондентом, участником юнкоровских проектов. Но, как и у каждого взрослеющего человека, ее взгляды на окружающее меняются. Предлагаем вам два письма Вари, написанные в разные годы жизни. И рассказ мамы девочки. Это ответ тем юным читателям, кто задает нашим юнкорам вопрос: а что дальше? Если еще в семнадцать лет девочка искренне радовалась тому, что умеет ходить за руку с мамой, передвигаться по стенке и кататься на велосипеде, то в восемнадцать законодательство уже перевело ее в статус «взрослая» и она поняла: сегодня, чтобы выжить, она уже должна надеяться на себя, искать свое дело, которое любит и которое получается.

Я ребенок. Рада, что умею ребенок. Рада, что умею ходить за руку и смеяться одить за руку и смеяться

Когда я была ещё совсем крохой, моим родителям сказали:
– Ваша дочь не сможет стоять, сидеть, ходить и переворачиваться.
Но родители просто не слушали все это, и начали борьбу за меня, за каждое мое достижение.

Начали с раннего возраста меня реабилитировать – массаж, лечебная физкультура, обкалывания, медикаментозное лечение.
Я часто задумываюсь: а что бы было, если бы не было реабилитационных центров? Что тогда? Инвалидная коляска? Нет, такой вариант мне не подходит.
Осмелюсь предположить, что и мам, и малышей, которые хотят бороться за нормальную жизнь, такой вариант не устроит!
Ямного где побывала – от Москвы до Челябинска. И все реабилитации, которые я прошла за свои годы, мне многое дали. Я развивалась физически, посмотрела многие красивые города, нашла много друзей.

Очень рада, что в нашей стране есть реабилитационные центры. Да, пусть они и платные.
Вы, наверное, меня спросите:
– Девочка, а почему ты не лечишься в бесплатных реабилитационных центрах?

Мой большой опыт подсказывает, что все центры хороши, но, к сожалению, лучшими остаются платные медицинские центры, потому что в платных центрах очень хорошие результаты и отличные специалисты, мастера своего дела, которые учат нас чему-то новенькому.
Труд специалистов в работе с «особенными» детьми очень тяжёлый и морально, и физически. И поэтому государственные центры не всегда могут достойно оплатить их труд. А когда отдаешь свои силы, свои знания, свою душу, то конечно хочется достойную плату.
Я хочу сказать своей жизни, своей судьбе, своим многочисленным помощникам, оказывающим материальную помощь, большое спасибо! Благодарна Богу и всем неравнодушным сердцам, кто давал мне возможность пройти реабилитацию в хороших реабилитационных центрах. Если бы не было отзывчивых людей, то, скорее всего, я бы не смогла добиться всех успехов.

Я очень рада, что умею ходить за руку, передвигаться по стенке, ездить на велосипеде, думать, смеяться, петь! Реабилитационные центры и люди, которые со мной работали, доказали мне, что я многое могу и что не надо «опускать руки».

Нужно верить, искать, находить, трудиться, реабилитироваться и надо идти по жизни с большой улыбкой на лице!
Мне очень хочется, чтобы правительство нашей страны помогало «особенным» детям оплачивать курсы реабилитации, хотя бы частично – это уже будет большая помощь! Я очень рада, что не села в кресло, не стала лениться. Сама себе доказала, доказала врачам, тем, кто в меня не верил, что я могу!
Мне даже и не верится, что я пою, участвую в разных вокальных конкурсах, получаю грамоты, что у меня активная жизнь – я путешествую с мамой, летом катаюсь на велосипеде, гуляю. Ведь не каждый в своей уже взрослой жизнистановитсябольшимспортсменом, музыкантом, писателем стихов и рассказов, самое главное – быть хорошим человеком! Уметь помогать другим, поддержать словом, примером, делом!

Я взрослая. Борюсь за право на жизнь

Когда «особенному» ребёнку исполняется 18 лет, то он уже считается совершеннолетним.
Хотя всем стоит понять, что «особенный» ребёнок не может быть полностью взрослым и что ему все равно будет нужна чья-либо помощь. Конечно, всё индивидуально, кому-то нужна частичная помощь, а кому-то постоянная на всю жизнь.
«Особенным» детям всегда приходится тяжело в жизни. Мы сталкиваемся со многими трудно преодолимыми «стенами», боремся за право на жизнь и за её качество.

Когда тебе исполняется 18 лет, ты понимаешь, что для тебя это не просто 18, а новый этап в жизни, в котором ты пока не знаешь, что тебя ждёт впереди.
Часто у нас бывают «переломные» моменты в жизни. 18 лет – это и есть переломный момент, начало чего-то нового.
В детстве ты всегда с мамой, учишься в школе, посещаешь любимые занятия. А когда ты вырос — необходимо найти своё дело, которое ты любишь и которое у тебя получается.

Иногда приходят мысли, что ты ничего не добьёшься, что твоя жизнь кончена и ничего хорошего тут уже не будет. Чем больше ты об этом думает, тем быстрее это плохое начинает воплощаться в жизнь.

В этой ситуации никто не может помочь тебе, кроме самого себя. Пока вы не начнете открывать свое сердце тому факту, что вы чего-то стоите. Когда вы говорите себе, что вы важны, каждый день, внедряя это в свое существо, всё изменится к лучшему.
Это не произойдет в одночасье. Но для того, чтобы вы приняли себя, нужна работа. Моя ценность в моих руках. У каждого из нас есть свои таланты и не стоит их убирать в черный ящик.

Нужно не лениться, а каждый день работать над собой, развивать свои таланты, искать людей, прошедших этот трудный путь и чего-то достигли, просить у них совета и помощи. Это очень тяжело, но вы должны знать, что у вас есть друзья, которые придут к вам на помощь, если вы попросите.
Давайте видеть «свет в конце туннеля» и этот свет может включить каждый «особенный ребёнок». Прилагайте все усилия, чтобы жить и идти дальше.
Те, кто сильный, обязательно дойдут до своей победы.

Мы хоть и «особые» дети, но должны доказать себе, что можем выбраться. Я не доверяю своей тревоге и депрессии, потому что в своей слабости я могу стать сильной.
Давайте мы с вами будем верить в свои силы и «не опускать руки», будем идти всегда вперёд, даже если у нас наступили «тёмные дни».
Пусть ваши дни будут яркими и насыщенными. Верьте в себя. Главное не идти на поводу у депрессии, а работать над собой, идти вперёд. Всё зависит только от нас, какая жизнь у нас будет. Мы в силах её сделать радужной, сильной и очень позитивной.
Улыбнись, жизнь ведь так прекрасна! Каждый может найти в ней свой кусочек счастья!
Варвара ЧУБИРЯЕВА, г. Чкаловск

Мама – о девочке Варе

Варя родилась раньше положенного срока, две недели провела в реанимации и три месяца в отделении новорожденных.

После этого начался трудный период восстановления и реабилитации. Варя провела практически всё детство в больницах. В год был поставлен диагноз Детский церебральный паралич и сопутствующее заболевание глаз — ретинопатия недоношенных. К счастью, один глаз удалось сохранить.

На данный момент Варя самостоятельно не ходит, повышенный тонус в ногах, сидит на стуле сама, но с опаской, ходит с поддержкой за руку, дома передвигается вдоль стены, самостоятельно не одевается, ест сама.
Дочке требуются постоянные, регулярные курсы лечения, регулярные занятия АФК, массаж, мануальная терапия.

В первую очередь мы хотим достичь у Вари самостоятельности в ходьбе и самостоятельности в самообслуживании. С самого рождения было видно, что это терпеливый и целеустремленный ребенок. Она с великим терпением переносила все трудности, которые приготовила ей жизнь. Сейчас её цель — научится самостоятельно передвигаться, чтобы в дальнейшей жизни двигаться вперёд и не останавливаться на достигнутом.

Доучилась в общеобразовательной школе, также занималась дистанционно по скайпу с учителями. Уже несколько лет занимается эстрадным вокалом. Господь наградил ее слухом и голосом, поэтому с детства ей очень нравится петь. Она сама себе подбирает репертуар, подходящий ей. В основном это душевные, мелодичные песни, которые заставляют нас задуматься о главном в жизни. Варя участвует во многих музыкальных конкурсах-фестивалях, где становится лауреатом.

Варя пишет статьи. В основном о жизни «особенных» людей – с какими трудностями им приходится сталкиваться и как с этим справиться.

Дочка дружелюбный, контактный, веселый, неунывающий человек. Благодаря своей целеустремленности, она может многое, поэтому ей очень нужна помощь в реабилитации. У нашей семьи нет высоких доходов, работает один папа, мама постоянно находится дома, так как девочка нуждается в постоянном уходе. Мы надеемся на помощь и поддержку добрых людей и получаем её – это стимул не сдаваться и двигаться вперед.
Светлана ЧУБИРЯЕВА, мама Варвары